РекламаРекламодатель:
ИП Асташов Евгений Владимирович
ИНН 742200420473
erID: 2VtzqvYVT7j
Озерск, Челябинская область
29 Февраля
четверг
РекламаРекламодатель:
ПАО «Челябинвестбанк»
ИНН 7421000200
erID: 2Vtzqx3QUb7
Загрузка
Загрузка
Загрузка
РекламаРекламодатель:
ООО «КВАНТ»
ИНН 7422019034
erID: 2VtzqvvJ5JV


Архив газеты Озерская Панорама
РекламаРекламодатель:
ИП Темникова Наталья Анатольевна
ИНН 742205645336
erID: 2Vtzqux4bG9


Архив опросов
РекламаРекламодатель:
ИП Мосеев Константин Владимирович
ИНН 742206401741
erID: 2VtzqxB6sbT


Работа в Озерске Резюме (19) Вакансии (595)


АВТОзерск Продажа легковых автомобилей (0) Автокатастрофы
РекламаРекламодатель:
ИП Ожегова Татьяна Васильевна
ИНН 742201072236
erID: 2Vtzqvx3BFj


Недвижимость Продам (359) Сдам (42) Обмен (0)
Барахолка Форум Спорт Озёрска Наши конкурсы
РекламаРекламодатель:
ООО "ГРАНТ"
ИНН 7413027279
erID: 2VtzqxTcq2m


Новости за сегодня Городская жизнь Общество Экономика Наука и образование Происшествия Здоровье Спорт и отдых Автоновости Новые технологии Тусовка Событие Новости наших читателей
РекламаРекламодатель:
ООО «Биотест»
ИНН 7413017979
erID: 2VtzqxYuAJH


Интервью Мнение Гость редакции Фоторепортаж Спецпроекты История города Знай наших Маршрут выходного дня Мода и стиль Семья в саду

Архив за Февраль 2024

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 1 2 3

полный архив



Похоронила брата, теперь на кону — жизнь сына. На Южном Урале мама младенца с редким заболеванием бьется за его спасение

Общество, 12 февраля 2024 08:33, источник: 74.ru

001-2024-02-12-74ru-1.jpg

Леон выглядит обычным малышом, но он совершенно беззащитен перед вирусами и бактериями


— Так долго хотели малыша, а пришел он именно в тот момент, когда мы были разбиты потерей… Я забеременела через две недели после того, как не стало дяди Леона, — говорит молодая мама Кристина Савинова, которая все силы сейчас направила на то, чтобы сын не повторил судьбу ее брата, страдавшего редким заболеванием.

Первая жертва иммунодефицита

Жительница Озерска Кристина Савинова рассказала 74.RU, что ее младшему брату было всего 16, когда его организм больше не смог справляться с генетической поломкой. У подростка внезапно начались серьезные проблемы со здоровьем, но в истинных причинах болезни разобрались слишком поздно.

— Мы ездили отдыхать на юг и ему там резко стало плохо — рвало, тошнило, живот постоянно болел. Подумали, что это акклиматизация, но, когда возвращались домой, поняли, что это что-то другое, потому что становилось все тяжелее и тяжелее, — рассказывает Кристина. — Приехали, начали разбираться. Диагноз ему ставили долго, где-то год. В Москве врач предположил, что это первичный иммунодефицит, потом этот диагноз подтвердился. Иммунодефицит уже был запущен, и он дал осложнение, организм начал отторгать кишечник.

В Санкт-Петербурге подростку трижды проводили пересадку костного мозга, но, по словам Кристины, донорские клетки не прижились.

Первичный иммунодефицит ‒ это нарушение работы иммунной системы, при котором она не способна сопротивляться инфекциям. В отличие от вторичных иммунодефицитов, связанных со старением, длительным приемом лекарств или ВИЧ-инфекцией, первичный иммунодефицит обычно вызван генетическими мутациями.

«Не могли поверить, что история повторяется»

О том, что тяжелая наследственность может проявиться у будущего малыша, Кристина задумалась еще во время беременности.

— Я обратилась к врачу аллергологу-иммунологу детской областной больницы Татьяне Васильевне Шиловой, она сказала, какие анализы нужно сдать, когда родится ребенок, — говорит молодая мама. — Сразу после рождения Леона мы сдали анализ и отправили в Москву, в центр Димы Рогачева. О том, что диагноз подтвердился, мы узнали от доктора, она позвонила и сказала, что мутации в генах присутствуют, пригласила нас на госпитализацию.

Кристина вспоминает, что принять новость о диагнозе только что родившегося и такого долгожданного малыша оказалось очень непросто:

— Казалось, что это происходит не с нами. Мы не могли поверить, что история вновь повторяется. Но приняли решение, что нужно действовать и спасать своего сына! С того момента мы каждый месяц приезжаем с Леоном в областную больницу на госпитализацию, сдаем анализы, ему ставят иммуноглобулин.

001-2024-02-12-74ru-2.jpg

Малыш практически постоянно находится под присмотром врачей


Однако, по словам мамы, при том типе иммунодефицита, который выявили у сына, регулярные инъекции иммуноглобулина — это лишь поддерживающая терапия, для полноценного лечения необходима пересадка донорских стволовых клеток (костного мозга).

Поиск донора

Из Челябинска малыша с непростым диагнозом практически сразу после рождения отправили на обследование в национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

— Там нам провели полное обследование и на компьютерной томографии выявили у Леона пневмонию, хотя у него не было ни кашля, ни температуры. К счастью, врачи были рядом, — вспоминает Кристина. — В Москве нам расписали лечение, помимо постоянного введения иммуноглобулина, мы три раза в неделю пьем антибиотик, который гасит развитие инфекций, пьем их постоянно, но это опять же поддерживающая терапия, в нашем случае показана только трансплантация костного мозга. Причем собственные клетки здесь не помогут, нужен донор.

001-2024-02-12-74ru-3.jpg

Леона поставили в очередь на трансплантацию в центре Димы Рогачева в Москве


В федеральном центре малышу провели типирование крови для поиска донора костного мозга и дальнейшей трансплантации.

— Врачи говорят, моему брату повезло, что он дожил до 16 лет, потому что такие дети обычно в раннем возрасте умирают. Сейчас нам рекомендуют как можно скорее сделать пересадку, потому что были случаи, когда затягивали, и врачи уже не брали детей на трансплантацию, поэтому, конечно, мы торопимся, — объясняет мама мальчика.

Но, по ее словам, поиск донора в российской клинике затянулся.

— Еще в октябре я подписала согласие на поиск донора для будущей пересадки, но оттуда тишина, доноров для нас нет. Видите, у них очередь очень большая, нам сказали, что поиск доноров занимает от двух до шести месяцев и потом еще очередь на саму пересадку семь-восемь месяцев, это все время, — переживает она.

Сбор на Израиль

Родители малыша решили искать альтернативные варианты и связались с клиникой в Израиле.

— Нам выставили счет 220 000 $ (около 20 миллионов рублей). Сумма невероятно большая, — говорит Кристина.

За эти деньги клиника пообещала оперативно найти донора в международных регистрах, провести трансплантацию и еще несколько месяцев вести пациента, пока не наступит ремиссия. Кристина уверена, что это шанс, поэтому объявила сбор средств в соцсетях и обратилась в благотворительные фонды. По ее словам, буквально за первые пару дней неравнодушные люди перечислили около полутора миллионов рублей, этого хватило, чтобы оплатить типирование в Израиле, после чего начнется поиск донора.


001-2024-02-12-74ru-4.jpg

Леон — активный и очень любознательный малыш


Большинство врачей скептически относятся к таким благотворительным сборам, по словам специалистов, центр Дмитрия Рогачева подбирает доноров не только из федерального регистра в России, но и сотрудничает с крупнейшими зарубежными регистрами, в том числе доноров ищут через Германию, и, если находится подходящий, расходы, как правило, берут на себя благотворительные фонды.

Родителям же, с учетом трагического опыта, каждый день ожидания добавляет переживаний за судьбу малыша. В Озерске многие предприниматели уже решили поддержать сбор и объявили, что часть выручки с маникюра, парикмахерских услуг, тренировок по пилатесу, продаже шаурмы и других услуг направят на помощь Леону.

Группа ВК - https://vk.com/savinovleon



 

 

Если вы стали очевидцем какого-либо события, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции panorama@ozersk74.ru, либо через форму добавления новостей, а также в нашу группу «ВКонтакте». Телефон редакции 5-94-14.





Отклики читателей

Гость, 12 февраля 2024 10:25
Думаю, что решение лететь в Израиль эмоциональное. Лечение там не дает никаких гарантий и шансов там не больше, увы. Центр Рогачева так же имеет выход на международную базу доноров. Это будет дешевле. По срокам, скорее всего, плюс-минус так же.
Малышу желаю получить квалифицированную мед.помощь и выздороветь. Семье - сил и не терять холодного рассудка.
Гость, 12 февраля 2024 12:15
Это с чего это вдруг 16-летний парень вдруг заболевает каким-то иммунодефицитом :?: Никто не задумался отчего это произошло вот так вот внезапно :?: Есть серьёзный повод наконец уже задуматься.
Гость, 12 февраля 2024 13:39
Израиль - рынок чёрной трансплантологии. На фига туда лезть. .... Но вашим деньгам они всегда рады. У нас специализированные мед центры лучше, чем в Израиле и любой другой стране. А наши все по миру носятся, ищут кому бы миллионы отвалить.
Гость, 12 февраля 2024 14:22
Гость, 12 февраля 2024 12:15
Это с чего это вдруг 16-летний парень вдруг заболевает каким-то иммунодефицитом :?: Никто не задумался отчего это произошло вот так вот внезапно :?: Есть серьёзный повод наконец уже задуматься.

Он не заболел им вдруг. Это генетическое наследуемое заболевание, им нельзя заразиться или иным образом приобрести его.
Ворчун, 12 февраля 2024 18:26
перевёл толику своей пенсии, здоровья Леону!
Гость, 12 февраля 2024 22:21
Мне кажется, что родители поторопились с Израилем. Во-первых, там такая обстановка. Один перелет туда сколько денег и нервов отнимет. Во-вторых, подруга, живущая в Израиле, как-то написала, что в клиниках делают то, что нужно по прописи, на риск не идут. Все-что могли=сделали, а дальше-мы не боги. Так что биться за мальчика не будут. Плюс еще и реабилитация и обратный путь домой. Кто знает, как там события будут развиваться. Денег не жалко, только, может им лучше связь с нашими врачами поддерживать. Намаются они там в Израиле
Гость, 12 февраля 2024 22:43
А можно просто помочь если есть возможность, а не осуждать близких в тяжелое для них время? Здоровья и сил Леону и всей его семье, с Богом🙏
Перейти к обсуждению на форуме >>
По требованию российского законодательства комментарии проходят премодерацию. Мы не публикуем сообщения, содержащие мат, сниженную лексику и оскорбления, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Не допускаются сообщения, призывающие к межнациональной и социальной розни.
Добавьте Ваше мнение:*
:) ;) :D 8-) :( :| :cry: :evil: :o :oops: :{} :?: :!: :idea:
Защита от автоматических сообщений
 


Внимание! Ваши комментарии будут показаны на нашем сайте только после их проверки модератором.

Сообщи новость

Если вы стали очевидцем происшествия, аварии или необычного и интересного события, расскажите об этом посетителям нашего сайта. Фото и видео приветствуются.

Добавить новость

РекламаРекламодатель:
ИП Асташов Евгений Владимирович
ИНН 742200420473
erID: 2VtzqvNvuGq



Погода в Озерске

29 февраля 2024 - вечер

-1oC, Ветер Западный 2 м/с, Пасмурно Без осадков

подробнее


РекламаРекламодатель:
ПАО «Челиндбанк»
ИНН: 74530021
erID: 2VtzqvEMhNm


Самые читаемые новости


РекламаРекламодатель:
ИП Караваев Дмитрий Андреевич
ИНН 742200490819
erID: 2VtzqvaxYVb


Самые обсуждаемые новости


РекламаРекламодатель:
Фатеев Егор Сергеевич
ИНН 742209026094
erID: 2VtzqxBJBRb


Последние вакансии в Озерске

водитель С,Д,Е
Техник по монтажу и обслуживанию домофонов
Разносчик газет

Последние резюме в Озерске

уборщица--посудо-мойщица
Экономист
Водитель В,С

Дополнительно

Архив Карта сайта Редакция Размещение рекламы на сайте Ozersk74.RU